La Fondation Leenaards cherche à stimuler la dynamique créatrice dans l’arc lémanique. A ce titre, elle soutient des personnes et des institutions à même de déployer créativité et force d’innovation dans les domaines culturel, âge & société et scientifique.
Tous domaines confondus, la Fondation a soutenu près de 170 nouveaux projets en 2017, sur plus de 560 évalués.
L’édition 2017 de notre rapport annuel vous plonge dans différents Regards portés par des experts, artistes et penseurs. Ils offrent une réflexion élargie sur des sujets liés aux domaines d’action de la Fondation.
Il y a un confort rassurant dans ce rituel – dans ces semaines, ces mois que viennent rythmer à intervalles réguliers les concerts de l’abonnement (rebaptisés aujourd’hui «Grands Concerts») durant la saison froide; une présence sans faille semblable au phare des marins, dont la solidité tranche avec la bourrasque désordonnée du quotidien. Il y a bien sûr ce besoin de musique, d’évasion par l’émotion immatérielle des sons. Mais aussi une envie brûlante de communion (que l’on aime par coquetterie à voiler): la satisfaction souvent inconsciente de voir confirmée par le nombre et les rencontres (elles aussi ritualisées) son appartenance à un même monde de pensée, de goûts, de valeurs, d’idéaux (mais c’est plus rare); un monde que l’on dit moribond et qui pourtant n’en finit pas de renaître à lui-même – les chiffres sont plus têtus que les idées reçues. On se rend au Métropole comme on se rendait autrefois à la Maison du Peuple, année après année, génération après génération, pour y retrouver l’Orchestre de chambre de Lausanne que le Vaudois estime «sien» non seulement par le truchement de ses impôts, mais aussi par la bienveillance paternelle qu’il lui porte en fréquentant assidûment ses concerts. L’OCL et la terre de Gilles, c’est une histoire de famille. Si omniprésente que l’on n’imagine pas un seul instant qu’elle puisse ne pas (ou ne plus) exister. Si omniprésente aussi que l’on finit par ne plus la voir, et par lui aliéner du même coup le droit de poursuivre sa route, d’évoluer.
Le Vaudois n’est pas un lanceur de pavé. Il fait respecter ses droits en coulisse, préfère la cuisine à la rue pour laver son linge sale. On a bien senti la réticence de certains ces dernières saisons, face à des programmes plus audacieux qu’à une époque pas si lointaine: pas de tomates sur scène, mais quelques lettres, quelques conclaves d’entracte, des abonnements non renouvelés. Le changement ferait-il peur, au temps des mille et une folies technologiques? Aurait-on oublié que le père fondateur lui-même, Victor Desarzens, s’est fait, dès les premiers pas de l’Orchestre en 1942, le porte-voix d’une musique en mouvement, ouverte au passé comme au futur, à la tradition comme à la marginalité, à la Suisse comme à l’Indonésie d’Olivier Messiaen? Tresser des couronnes à une phalange qui a en effet réalisé des pas de géant dans tous les domaines depuis le début des années 1990 ne suffit pas à la rassasier: il faut sans cesse nourrir ses acteurs de nouveaux défis. Et que dire du plaisir de l’auditeur, qui ne saurait, lui non plus, se satisfaire du seul (et très arbitraire) «grand répertoire» pour les décennies à venir.
S’il y a donc un confort à goûter, ce n’est pas du côté du rituel qu’il faut le chercher, mais dans la constance d’un orchestre qu’il devient rare de prendre en défaut, et qui pour vivre a fait le choix nécessaire de l’ouverture. L’OCL faisant le pari d’engager un jeune chef américain qui l’entraîne dans le tourbillon de la Neuvième de Beethoven autant que dans les espaces vierges de nouveaux compositeurs n’en reste pas moins celui des Vaudois, à mille lieues de toute visée élitiste. La musique «populaire» – le terme est à la mode – n’est pas toujours là où l’on croit. Mais c’est un autre débat.
La personnalisation émerge-t-elle des données ou est-elle liée au respect de la personne, de son intime et de ses valeurs? Il importe évidemment que ces deux aspects de l’individualisation co-évoluent, sans que la logique technologique prenne le dessus.
Si elle est porteuse de nombreux espoirs thérapeutiques, la médecine personnalisée n’en est, dans sa réalité technique, qu’à ses débuts; elle reste encore cantonnée à quelques domaines, comme celui de l’asthme sévère ou du cancer. Le projet de séquençage dans le cadre de la lutte contre le cancer colorectal, soutenu récemment par la Fondation Leenaards, est une bonne illustration de ce que peut offrir cette nouvelle approche de la médecine. Repéré tôt, ce cancer est, dans 90% des cas, bien soigné. Cependant, malgré des techniques de dépistage efficaces, il reste le deuxième cancer le plus mortel en Suisse. A un stade avancé, son traitement est souvent difficile à gérer. Pour éviter les récidives, les spécialistes proposent un traitement de chimiothérapie dans tous les cas, même après une chirurgie. Or cette approche est peu satisfaisante. En effet, des chimiothérapies lourdes sont administrées à des personnes qui ne feront de toute manière pas de récidives. Alors que, chez d’autres patients, elles s’avèrent tout simplement inefficaces. Résultat: dans 50 à 85% des cas, la chimiothérapie supportée par les patients est tout simplement inutile. Mais comment reconnaître ceux pour qui elle est nécessaire, afin de ne pas péjorer inutilement la qualité de vie des autres? Les chercheurs soutenus dans le cadre de ce projet tentent de répondre à cette question au moyen d’un algorithme analysant plusieurs types de données, entre autres les images de la tumeur (sous forme de coupes et de biopsies) et les mutations détectées par son séquençage. Leur objectif est donc très pratique et ciblé. Et pour les personnes concernées, il s’agit d’une personnalisation concrète de leur traitement.
Au-delà de ces applications précises, la santé personnalisée fait l’objet d’une vague d’engouement d’un type différent, en particulier de la part des industriels du big data. Cette vague se traduit par une course effrénée aux données, quelle qu’en soit l’origine. Car la grande promesse de la médecine personnalisée se joue désormais autour de l’analyse d’immenses bases de données populationnelles. Plus les populations sur lesquelles les données captées sont grandes, plus leur utilité pour l’individu se renforce. Tout cela constitue clairement le début de cette évolution de la médecine dite personnalisée. Un exemple? Le rapport Villani en présente un avec le deep patient. Il s’agit, précise ce document, «d’accompagner le dossier médical partagé (DMP) de production d’informations et de données de santé utilisables à des fins d’intelligence artificielle (IA) pour améliorer les soins et leur coordination, mais également participer à des projets de recherche et d’innovation d’IA en santé». Le DMP serait élargi «comme un espace sécurisé où les individus pourraient stocker leurs données, en ajouter d’autres eux-mêmes, autoriser leur partage à d’autres acteurs (médecins, chercheurs, membres de l’entourage, etc.) et les récupérer pour créer d’autres usages». Ce travail de codification et de normalisation a un objectif clair: passer au crible, grâce à des algorithmes, le contenu de toutes ces informations afin de trouver, de façon de plus en plus précise, les liens de causalité entre les données individuelles et une pathologie donnée.
La grande promesse de la médecine personnalisée se joue désormais autour de l’analyse d’immenses bases de données populationnelles. Plus les populations sur lesquelles les données captées sont grandes, plus leur utilité pour l’individu se renforce.
En France, Emmanuel Macron a fait un clin d’œil amusé à
l’avantage jacobiniste français. La centralisation offre
au pays de très vastes registres contenant des millions de
données sur la santé de ses citoyens. Une situation
beaucoup plus avantageuse que celle de la Suisse. Certes,
le
Swiss Personnalized Health Network (SPHN)
a financé de nombreux projets pour que des clusters de
données soient enfin créés entre les différents hôpitaux
universitaires et que les données soient interopérables.
Et
l’Académie des sciences médicales (ASSM) vient de
publier des recommandations
sur la manière dont des registres de données en santé
doivent être créés. Car, dit-elle, «ceux-ci occupent une
fonction essentielle [en contribuant] à la transparence et
à la comparabilité des prestations médicales; ils sont à
la base de la recherche clinique et épidémiologique et
fournissent des données importantes pour la politique de
santé et la planification des soins». L’ASSM rappelle
d’ailleurs que, «avec l’augmentation des maladies
chroniques, les registres prennent toujours plus
d’importance». Enfin, la Suisse a aussi été pionnière dans
le domaine du sida. En constituant une cohorte dès les
années 1990 qui rassemble les données collectées chez les
praticiens dans les laboratoires et les hôpitaux
universitaires – le tout de manière standardisée –, elle
est devenue un des centres les plus productifs au monde,
démontrant tout le potentiel qui peut découler d’une telle
organisation. Un exemple suivi par d’autres, notamment
pour la transplantation.
Mais, dans l’ensemble, le réveil suisse est tardif et
reste timide. Dans la pratique, le problème
d’interopérabilité des données en terre helvétique est
très loin d’être réglé. Et ce, en raison du morcellement
du pays en cantons, mais aussi, davantage même, d’un
manque général de leadership politique.
Dans la pratique, le problème d’interopérabilité des données en terre helvétique est très loin d’être réglé. Et ce, en raison du morcellement du pays en cantons, mais aussi, davantage même, d’un manque général de leadership politique.
Voici un exemple particulièrement parlant: il existe
en Suisse plus de 80 logiciels de dossiers
informatisés disséminés chez les médecins installés.
Les informations qui y sont stockées, avant même
l’ajout hypothétique de données par le patient
lui-même, sont à coup sûr au cœur de ce que le rapport
Villani appelle le deep patient. Or, en plus
d’être très divers, les dossiers suisses sont peu
normés. Il est par exemple impossible pour un
praticien utilisant la solution leader en Suisse
romande de savoir combien il soigne de patients
hypertendus et ce qu’ils reçoivent comme traitement!
Si, dans d’autres pays, les progrès dans ce domaine
sont fulgurants, la Suisse est assurément en retard.
Et le temps où l’on pourra, comme le souhaite le
généticien Michael Snyder, comparer des génomes
séquencés avec leurs informations correspondantes sur
le phénotype dans des dossiers médicaux complets reste
un horizon lointain
(Mon ADN oracle de ma santé: entretien avec
Stylianos Antonarakis
et Michael Snyder, par Olivier
Dessibourg, Ed. Planète Santé, 2018, p. 80).
Il est d’ailleurs de plus en plus clair que la
génétique doit partager sa place dominante dans la
santé personnalisée avec une multitude d’autres
paramètres. Certes, les machines à séquencer le génome
décuplent leurs performances à chaque nouvelle
génération. Mais cette puissance technique n’a que peu
fait progresser la compréhension des liens de
causalité. La plupart des pathologies dépendent de
combinaisons de multiples variants, certains localisés
dans des régions non codantes. Surtout, la génétique
n’éclaire qu’une part du fonctionnement biologique.
Des changements épigénétiques et des différences
protéomiques contribuent aussi à l’apparition de
différentes pathologies. Sans compter l’immense
surprise de ces dernières années: des études sur le
microbiote ont montré que jusqu’à 20% des petites
molécules circulantes viennent des micro-organismes
qui vivent en symbiose avec nous. Ce sont les
variations de tout cela, et la complexité émergente
qui en résulte, qui font qu’un individu a un
fonctionnement biologique unique. Le grand défi du
futur, outre le fait de collecter les données, sera
donc de les analyser de manière pertinente. Beaucoup
de progrès restent à faire avant que le big data
devienne, en santé particulièrement, un smart data et
que l’incertitude liée à toute démarche médicale
complexe diminue réellement.
Beaucoup de progrès restent à faire avant que le big data devienne, en santé particulièrement, un smart data et que l’incertitude liée à toute démarche médicale complexe diminue réellement.
Si les défis techniques, pratiques et éthiques sont
importants, il n’en reste pas moins que se positionner
dans la compétition mondiale qui anime la médecine
personnalisée devient une nécessité. Sans action
volontariste dans ce domaine, c’est le futur du
vivre-ensemble qui pourrait échapper à une démocratie
comme la nôtre.
En France, Emmanuel Macron a compris l’urgence d’agir pour
conserver une liberté d’action dans la disruption liée aux
données. «On peut, dit-il, transformer totalement les
soins de santé, en accroître les capacités de prévention
et les rendre plus personnalisés si l’on dispose d’un
grand nombre de données. Mais si l’on se met à traiter des
questions qui relèvent de la vie privée, si l’on se met à
ouvrir l’accès à ces données et à divulguer des
informations personnelles, on ouvre une boîte de Pandore
et il risque d’y avoir certaines utilisations qui n’iront
pas dans le sens du bien commun et de l’amélioration des
traitements. Cela crée, en particulier, la possibilité
pour les acteurs de vous sélectionner. C’est un modèle
économique qui peut être très avantageux, car […] les
données pourront être vendues à un assureur qui disposera
de renseignements sur vous et sur vos risques médicaux et
qui pourra en tirer beaucoup d’argent. Si l’on commence à
faire des affaires à partir de ces données, une chance
immense devient un risque immense.»
En Suisse, l’Académie des sciences médicales (ASSM), dans
ses réflexions sur les registres de santé, recommande de
garantir que les droits des personnes dont les données de
santé sont collectées soient protégés. Mais la volonté
politique manque. La Suisse est l’un des rares pays à être
resté silencieux face au récent scandale de l’utilisation
des données Facebook par l’entreprise Cambridge Analytica.
Aucun projet d’action visant à protéger la population de
ce genre de dérive n’est mis en route. Et la motion d’une
importante commission parlementaire voulant ouvrir aux
assureurs privés un accès aux données génétiques de leurs
assurés ne rassure pas; elle a certes été rejetée par le
Parlement lui-même, mais jusqu’à quand? (lire l’interview de Dominique Sprumont sur le sujet)
Le rôle de la médecine, mais aussi celui de l’Etat, est d’accompagner la société dans cette évolution, avec la tâche difficile de promouvoir le progrès tout en protégeant, de manière ferme, ce qu’il y a de vulnérable dans l’aventure humaine: les individus malades ou défavorisés, et les valeurs qui font exister une civilisation.
Pour conclure, il est évident que la collecte et l’analyse par intelligence artificielle de quantités massives de données vont changer la médecine et son modèle. Les sociétés du big data – Google, Facebook, Apple, Amazon et Microsoft en particulier – ont toutes des projets pour s’installer dans ce monde, voire pour l’«ubériser» d’une manière ou d’une autre en organisant l’ensemble du système de soins autour du patient-consommateur. En maîtrisant les données en temps réel, elles espèrent proposer à leurs utilisateurs des manières de promouvoir ou rétablir sans cesse leur santé. Elles ambitionnent également de faire de la recherche en temps réel et sur d’immenses populations, pour apporter de nouveaux savoirs dans le domaine de la santé. Une santé d’ailleurs de plus en plus vue comme devant être améliorée et pas uniquement préservée, ce qui ouvre de nouvelles perspectives pour le «marché médical». Cette approche peut apporter des avantages à certains citoyens. Le nouveau type de recherche qu’elle apporte est plein d’intérêt, et l’ensemble de la médecine se lance d’ailleurs sur cette voie. Mais il reste de nombreuses inquiétudes. Celles concernant la confidentialité de données cernant de manière toujours plus troublante les individus d’abord. Mais celles concernant les tensions sur la solidarité qui ne manqueront pas de survenir dans la société, à mesure que seront mieux définis les risques de maladie des individus – liés à leur génétique, à leur comportement, à leur histoire ou encore à leur lieu d’habitation –, le sont encore bien plus. Le rôle de la médecine, mais aussi celui de l’Etat, est d’accompagner la société dans cette évolution, avec la tâche difficile de promouvoir le progrès tout en protégeant, de manière ferme, ce qu’il y a de vulnérable dans l’aventure humaine: les individus malades ou défavorisés, et les valeurs qui font exister une civilisation.
Michael Balavoine
